¿Imaginas una vida sin amigos, sin conciencia del tiempo, sin referencias... pero con los sentidos del oído, el tacto y el olfato hiperdesarrollados? Entremos en este frágil y extraño mundo
Son las nueve y media de la mañana de un día lectivo. Estoy en Cepri, uno de los pocos colegios especializados en Trastorno del Espectro Autista (TEA), situado en Majadahonda, Madrid. Comienzan a llegar los alumnos, de entre tres y 18 años, acompañados de sus padres. Su denominador común es el TEA, un amplio abanico de alteraciones conductuales que van desde el grado más severo, que conlleva comportamientos repetitivos, agresivos y autolesivos, falta de habla..., hasta el más leve, que puede confundirse con timidez, pero que esconde dificultades de aprendizaje, del lenguaje y relacionales. Además, el 80% de los niños con TEA padece alguna disfunción añadida: ceguera, sordera, ataques epilépticos, cardiopatías... Estos niños necesitan tener una rutina muy rigurosa y estar siempre vigilados. Por eso, todas las manos son pocas para ellos.
El ocio es muy importante para su desarrollo, pero cuesta bastante dinero, pues se necesita mucha gente para pasearles o llevarles de excursión. Además, es necesario que reciban logopedia, fisioterapia, musicoterapia, hipoterapia... Centros como Cepri les ayudan en la adquisición de esas habilidades, como la pintura, la música, el uso del ordenador o el deporte, que les acercan a nuestro mundo. “Los tratamientos más eficaces son los centrados en que toda la familia reciba nuestra ayuda.
Buscamos que haya una convivencia gratificante para todos, por lo que les aportamos formación, información, apoyo y programas de ocio”, explica Ana Delgado, directora de Cepri.Los profesores del centro son la mayoría jóvenes de aspecto alegre y con una sensibilidad especial. Uno de ellos, Pedro Hevia, comenta: “El objetivo principal es aumentar la capacidad de comunicación de estos niños para que puedan expresar sus deseos y emociones por sí mismos”. Y añade: “Vemos a diario casos en los que a la familia le resulta muy difícil conseguir que realicen actividades cotidianas, como ir al parque, cortarse el pelo, vestirse o comer, y gracias al programa del centro mejoran mucho su conducta”.
El colegio destila esfuerzo, cariño y generosidad por parte de las familia y el profesorado. “Aquí, con ellos, creces interiormente y aprendes a desarrollar la paciencia, la bondad, la constancia, a escuchar” afirma Alicia López-Ibor, quien, junto con Beatriz del Corral, consiguió abrir este centro gracias a su esfuerzo conjunto y a diversas ayudas económicas recibidas. Pero su búsqueda de fondos no cesa, ya que éstos se necesitan para sufragar los desmedidos gastos que soportan las familias, pues los 36 euros mensuales de la ayuda estatal por la discapacidad de un menor resultan irrisorios.Es importantísima la detección de cualquier síntoma durante el primer año de vida. “Descubrieron signos de retraso en el desarrollo de mi hijo: tenía las manitas cerradas, no conseguía sujetar bien la cabeza...
El diagnóstico: retraso psicomotor no filiado”, recuerda Beatriz del Corral, madre de Luis (15 años). Hay casos claros, como el de Daniel (14 años), quien con un año “ya dejó de mirar a la cara y de balbucear”, comenta Manuel, su padre. Lo de Claudia fue un mazazo: la falta de oxígeno durante el parto le produjo la destrucción de neuronas. “Era un bebé triste, nunca se reía. Al año llegó el diagnóstico: Lennox Gastaut, parálisis cerebral con muchas áreas motrices y psicológicas afectadas” rememora su madre, Alicia.
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